Portugal Colonial - "Le nanisme, ce n'est pas une blague"

Trente ans après l'arrêt de Morsang-sur-Orge qui a interdit les spectacles de "lancer de nains" au nom du "respect de la dignité de la personne humaine", les personnes atteintes de nanisme continuent d'être "regardées, montrées du doigt et moquées", déplore la jeune trentenaire, cheffe de cabinet au ministère de la Culture.

Si en théorie les "lancers de nains" n'existent plus depuis l'arrêt du 27 octobre 1995, d'"autres activités récréatives s'en rapprochent, comme la location de nains ou les combats de nains dans les boîtes de nuit", ajoute-t-elle.

Elle cite notamment un "combat de nains" qui avait été annoncé en mars 2024 dans une discothèque de Toulouse, une boîte d'événementiel à la recherche de "nains" pour jouer les lutins du Père Noël dans un centre commercial ou encore l'embauche de personnes de petites tailles pour animer la soirée des 18 ans du footballeur espagnol Lamine Yamal en juillet dernier.

A cela s'ajoutent les photos prises à la volée dans la rue, vécues comme de "véritables agressions", qui sont diffusées ensuite sur les réseaux sociaux "à des fins de moquerie".

"Les gens ont tendance à justifier ça en évoquant l'humour, sauf que ça légitimise ces formes de discrimination qui sont complètement banalisées et ça structure la santé mentale des personnes qui sont directement concernées", insiste Violette Viannay. Soit "environ 10.000 personnes en France tout nanisme confondu".

Dans la construction de ces clichés, Fort Boyard a joué selon elle un rôle important en véhiculant des stéréotypes. L'émission a fini par revoir sa copie "en donnant la parole" aux figurants de petite taille mais le mal était fait.

"Le nombre de personnes qui se sont fait traitées de Passe-Partout....ce n'est pas anodin et ce n'est pas comme ça qu'un enfant de petite taille se construit", souligne-t-elle, appelant à s'interroger sur la manière "dont la culture ou le secteur culturel peut avoir un impact positif ou négatif" sur le handicap.

- Quelques centimètres -

"Le nanisme ce n'est n'est pas une blague. Il s'agit de plusieurs formes de maladies rares osseuses qui évoluent sur le temps long, qui impliquent un suivi médical extrêmement rigoureux. Clairement, on n'est jamais en vacances de cette maladie", poursuit-elle.

"A 30 ans, à 50 ans, vous allez rencontrer des difficultés qui sont lourdes avec des interventions chirurgicales, parfois des pertes de mobilité qui peuvent être importantes", ajoute-t-elle. "Un os qui grandit mal, ce n'est pas juste une question de taille, c'est aussi une question d'équilibre dans l'oreille interne, la cage thoracique, tout un tas de choses qui touchent ensuite à la zone ORL, au cœur, au poumon et à la rhumatologie."

Il reste par ailleurs encore beaucoup à faire pour accompagner les personnes concernées mais également leurs parents qui "viennent nous voir avec beaucoup d'interrogations".

"Certains parents qui attendent un enfant ne savent pas s'ils vont poursuivre l'aventure et on se rend compte que leurs angoisses tournent beaucoup autour du regard de l'autre : est-ce que cet enfant pourra passer au-dessus des moqueries?"

Le tableau n'est pas entièrement noir pour autant et des avancées ont été observées ces dernières années que ce soit en terme de recherche sur l'achondroplasie - avec un traitement plus accessible pour les enfants et "qui permet de gagner quelques centimètres" - qu'en suivi médical des enfants.

Pour tenter de mobiliser sur la question, son association publiera en janvier un livre "Pour quelques centimètres en moins" (Éditions du Cherche midi), ensemble de témoignages et de contributions de spécialistes en forme de manifeste.

"On a tendance à oublier que 90% des personnes de petite taille naissent de parents de taille classique, tout le monde peut demain être touché par le nanisme, au même titre que la trisomie, ou que d'autres formes de handicap", souligne Violette Viannay. "Il ne s'agit pas juste d'un phénomène concernant 10 pauvres personnes qui devraient conjurer le mauvais sort".

A.Aguiar--PC