Portugal Colonial - La prématurité "ne s'arrête pas à la sortie de l'hôpital": des enfants encore vulnérables à l'âge de 10 ans

"Les résultats montrent qu'un pourcentage non négligeable des enfants nés prématurés font encore face, à dix ans, à des difficultés, avec des retentissements importants sur leur vie, celle de leur famille, le système de soins...", a résumé la néonatalogiste Véronique Pierrat, première autrice.

Un constat "concordant avec ce qui est montré à l'étranger", a-t-elle précisé à la presse.

Le fait que "cette population d'enfants prématurés reste vulnérable à distance de la naissance (...) conforte l'existence de la stratégie nationale sur les troubles du neurodéveloppement", qui "insiste sur le repérage précoce", a jugé Stéphane Marret, pédiatre au CHU de Rouen et chercheur Inserm.

Depuis 2011, ces scientifiques du Centre de recherche en épidémiologie des statistiques (Inserm/Université Paris Cité) tentent de mieux cerner les conséquences au long cours de la prématurité sur les enfants et leurs familles en France, où 7% des bébés naissent avant 8 mois et demi de grossesse.

Ils concluent désormais qu'à l'âge de dix ans, des difficultés comportementales (gestion des émotions, troubles de l'attention...) affectent 16% des enfants nés prématurés, contre 12% de ceux nés à terme.

Près de la moitié des enfants extrêmement prématurés (24 à 26 semaines) bénéficient d'au moins un soin de santé lié à des difficultés développementales (orthophonie, psychomotricité, soutien psychologique, etc). C'est près d'un tiers pour ceux nés modérément prématurés (32 à 34 semaines), nouvelle illustration que le degré de prématurité est crucial pour le neuro-développement.

Ce nouvel état des lieux, paru dans eClinicalMedicine, compare les données de 2.181 d'enfants nés prématurés à l'âge de dix ans, collectées via des entretiens téléphoniques avec les parents, à celles de 7.286 enfants nés à terme, issues d'une autre cohorte.

Cependant, environ la moitié des prématurés inclus dans l'enquête initiale ont été perdus de vue dix ans plus tard.

"Ceux qu'on perd de vue sont plutôt issus de familles défavorisées socialement et avec probablement aussi des difficultés neurodéveloppementales. Donc on doit un peu sous-estimer les difficultés chez les enfants à dix ans, même si c'est un peu corrigé avec des méthodes statistiques", a précisé le Dr Marret.

- "Effet domino" -

Si une grande majorité des parents jugent "bonne" la santé de leur enfant à dix ans, certains signalent des limitations dans les activités quotidiennes (14% pour les enfants nés extrêmement prématurés, 4% pour les prématurés modérés), principalement associées à des troubles neurodéveloppementaux.

Des répercussions apparaissent aussi sur la scolarité et la vie sociale. A l'école, près d'un sur quatre (23%) a besoin d'un soutien (AESH...), proportion presque doublée comparé aux enfants nés à terme. Les anciens prématurés redoublent aussi davantage.

Ils sont également moins nombreux que les enfants nés à terme à pratiquer un sport (69% contre 77%), à fêter leur anniversaire avec des amis (55% contre 60%) ou à avoir été invités en soirée pyjama les 12 derniers mois (54% contre 63%).

La prématurité "ne s'arrête pas à la sortie de l'hôpital": elle a "un effet domino", a souligné Charlotte Bouvard, fondatrice de l'association SOS Préma, dénonçant notamment "des restes à charge pouvant plonger des familles dans la précarité" et des inégalités territoriales de prise en charge.

"Des familles croient déceler une séquelle, appellent un CAMSP (Centre d'action médico-sociale précoce) et on leur dit qu'un rendez-vous est disponible dans 13 mois! En général, les plus précaires en pâtissent", a-t-elle déploré.

Ces résultats renforcent "l'importance de proposer aux familles un suivi personnalisé", selon le Dr Pierrat.

Préconisé jusqu'à l'âge de 7 ans en France, le suivi existant "varie selon les régions et les moyens", a-t-elle précisé, et les prématurés modérés en sont exclus.

"Première rupture dans l'environnement de l'enfant", la prématurité n'est toutefois "pas la cause exclusive de ses difficultés", a noté le Dr Marret, évoquant aussi "des facteurs psychosociaux et de précarité des familles".

Pour le Pr Pierre-Yves Ancel, responsable de l'équipe de recherche, de nouveaux travaux devront se pencher sur "les prématurés qui naissent maintenant, car la société évolue, les pratiques médicales et l'environnement social aussi".

A.F.Rosado--PC